Ces derniers temps, des reportages, le film-document d’Églantine Éméyé (dont le fils est autiste et polyhandicapé) racontant ses combats, des articles, ont pu éveiller votre curiosité (conscience?) à l’autisme.
En France, on parle de l’autisme. On en parle discrètement.
Discret, c’est le bon mot. L’autisme est un mal discret. L’autisme ne fait pas assez de bruit. Lorsque vous le croisez, l’enfant autiste ressemble à tous les autres enfants. L’adulte aussi, d’ailleurs. L’autisme est discret mais certains parents ont décidé de faire du bruit, de hausser le ton, de pousser des portes avec le plus de fracas possible.
Des parents comme Pascale Comte.
J’ai croisé Pascale sur Instagram (@pascale_hiboocha). Cette fille est assez incroyable: connue des nuits parisienne pour son travail en tant que chargée de com’ et relations publiques pour des clubs renommés, créatrice talentueuse de la marque très poétique Hiboocha (de hibou-chat, le petit nom que son fils donnait à ses doudous) et Présidente de la jeune association Ninoo qu’elle a créée.
L’association Ninoo va avoir tout juste un an. Maman du petit Eliot, 5 ans, diagnostiqué assez tardivement autiste, Pascale a décidé de créer une structure qui pourrait permettre de faciliter le quotidien, les démarches, l’information auprès des familles d’enfants autistes. Car elle-même a été confrontée à tellement de barrières d’incompréhension qu’elle sait combien on peut être démuni et seul dans cette situation.
L’autisme peut fasciner (ou effrayer), parce qu’on ne le connaît pas. Ou très mal. Les images d’Épinal sont nombreuses. L’autisme n’a pourtant rien de romantique. Le fantasme de l’autiste-génie, de l’enfant mystère…n’a rien à voir avec la réalité!
L’autisme est un trou noir dans lequel parents et enfants se retrouvent engoncés, abandonnés, poussant parfois à l’éloignement du couple, voire à la destruction totale d’une famille.
C’est vrai que lorsqu’on est futur parent, ce n’est pas la première chose à laquelle on pense, la seconde non plus, parfois la troisième… Oui, on pense parfois au pire mais ça passe, on se rassure, on se dit que ce sera pour les autres: « j’ai de bons gênes » (sic), « je suis jeune » (pour les femmes), « on décèle tout très tôt maintenant », « je suis en bonne santé » décliné en « je ne bois pas, je ne fume pas, je ne me drogue pas, je mange sainement… ». Bref, rien ne nous prépare, rien ne présage, et c’est bien démuni qu’on devient le papa ou la maman d’un enfant merveilleux, mais autiste. Et ce mais va bouleverser au moins trois vies à jamais.
Je vous parle de Ninoo parce que l’autisme a toujours « raisonné » en moi comme un univers loin des sonorités sordides: dysharmonie psychotique, troubles désintégratifs…tout au contraire. Mais comme la plupart des gens, je connaissais mal l’autisme, alors j’ai lu. Syndrome d’Asperger, TED (Troubles Envahissants du Développement), les soupçons de traitements en cause, la part génétique, j’ai vu des films, des reportages, découvert bien des adultes qui faisaient leur « coming out autistique »: l’un journaliste, l’autre acteur ou scientifique, l’autisme revêt bien des formes et des évolutions.
Pour ceux qui n’auraient pas assez lu ou vu, pour ceux qui n’auraient pas compris, pour ceux qui ont encore des aprioris sur l’autisme, qui penseraient que les autistes sont renfermés, violents, insensibles, il vous/leur suffit d’aller sur la page « Nos membres » du site de Ninoo. Tous ces beaux visages, ces visages d’enfants comme les autres, des visages comme les autres, des sourires comme les autres sourires, des regards francs. On est loin des stéréotypes, non?
Alors oui, il y a cette profondeur, oui il y a l’inconnu, oui il y a l’incompréhension, la maladie est, les crises aussi, parfois, MAIS IL Y A LA VIE, surtout.
Et l’association Ninoo compte bien sur cette VIE pour avancer, gagner du terrain sur la maladie en proposant des activités aux enfants de 3 à 10 ans comme la cuisine, les arts plastique, la musique, le yoga ou encore le skate. En levant des fonds grâce à des soirées Ninoo Mix Party où les meilleurs Djs viennent mixer pour la cause, en Janvier c’était au Rex Club; en vendant des (super jolies) cartes et des t-shirts vraiment mimis sur le site de l’association. Les t-shirts ont été illustrés par la belle Annina Roescheisen (oui oui cette très jolie fille aux tatouages colorés qui pétillent comme des dessins d’enfants), marraine de Ninoo.
Photo: Christian Geisselmann Fotografie
Je vous parle aussi de Ninoo pour cet évènement qui aura lieu le 2 Avril (journée de la sensibilisation à l’autisme), pour lequel l’association a besoin de vos dix doigts et d’un peu de laine. Bleue, la laine, pour faire des milliers de pompons (Pascale en espère 4000). Comme nous ne sommes pas toutes douées en pompon, le site vous propose un petit tutoriel vidéo ici.
Vous pouvez envoyer vos pompons jusqu’au 15 Mars à :
ASSOCIATION NINOO
10 rue Alexandre Guilmant
92190 MEUDON
Si les pompons ne vous viennent pas assez naturellement, vous pouvez au moins diffuser le message, comme moi sur votre blog ou par mail, réseaux sociaux ou encore avec l’affiche de l’évènement que vous trouverez ici.
Le 2 Avril je serai à Paris, j’espère pouvoir participer à ce Happy Blue Day et vous raconter!
Voilà, moi je vous ai trouvé de quoi occuper vos soirées de ce reste d’hiver, à vous maintenant prendre part à ce projet touchant!
Les Cerises au Chocolat 